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Datum: 06.11.2017 14:19:38 Uhr (Deutschland)
Sylvia ( ) schrieb:
Hallo, durch Zufall bin ich heute auf diesen Bericht gestoßen ( in Vorbereitung Endoprothese) ... so ein Zufall.... Ich wurde auch 1963 in Gotha geboren und nach 4 Monaten auf dem Seeberg in Gotha, dann in Erfurt operiert. (Hüfte links mit ähnlicher Geschichte) Nach vielen schmerzfreien Jahren bin ich nun fällig und etwas Angst habe ich schon :-) Beste Grüße Sylvia
Datum: 28.08.2017 15:26:11 Uhr (Deutschland)
Wegener ( ) schrieb:
ein Schnupfen ist dagegen nicht!
Datum: 24.07.2017 10:48:04 Uhr (Deutschland)
Sonja-Beate (Erfarungsbericht Annastift) schrieb:
Ich finde es schön zu sehen, dass diese Seite immer noch so starken Anklang findet und immer noch vorhanden ist. Aktuell überlege ich, ob ich noch einen Erfahrungsbericht über meine zweite Hüfte, die Rehas und die Entfernung der Schrauben schreibe....nur wann nehme ich mir Zeit dafür? Gruß Sonja
Datum: 03.01.2017 20:54:51 Uhr (Österreich)
Sandra ( ) schrieb:
Hallöchen ihr da draussen!Da gibt es ja ne Menge zu lesen...und ich habe auch gelesen, bevor meine OP auf dem Diestaplan der Ärzte stand.Ich hatte HD seit meiner Geburt, und laut Ärzte war sie nach 4 Jahren (die ich in Gips verbrachte )geheilt.Heute bin ich 45 Jahre,und 2014 begannen meine Schmerzen. Hätte ich vorher in meiner Jugend nicht soviel Sport gemacht, wären diese wohl viel früher aufgetaucht.Durch mein Sporttraining übernahmen meine Muskel das meißte und verhinderten die sogenannten Hüftschmerzen. Doch da waren sie dann und ich ging einfach mal zur Kontrolle.....Die Diagnose war sehr zerschmetternd für mich.Wer sich bereits mit seiner Hüfte beschäftigt hat weiß, dass es da die sogenannte Winkelmessung gibt.Bei einem Erwachsenen sollte der Winkel ca.bei 45 grad stehen. Bei mir steht er rechts bei 14 und links bei 18 grad. Fazit: Keine Labrumschäden, keine Arthrose und das Gelenk absolut in Ordnung, nur eben kaum noch eine Überdachung! Um einen Fremdkörper in mir zu vermwiden entschied ich mich dann für eine PAO. Diese fand letztes Jahr im Jänner statt und ich bin immer noch nicht wieder am Damm. Viele Ärzte erklären dir die OP, die Risiken...aber niemand hatte mich von den:'ich nenne es Nachwehen'aufgeklärt! Ich möchte keinem Angst machen und es ist auch jedem seine eigene Entscheidung welchen Schritt er geht, oder für welche OP er sich entscheidet. Ich möchte Euch nur einen Rat mitgeben...Geht nicht zum Schmiedl, sondern zum Schmied!, das bedeutet, geht zu einem Spezialisten, welcher die Hüften des Menschen so gut kennt wie seine Westentasche!!!Ich selber hab es erst sehr spät getan und auch einige an Euros ausgegeben, aber das wars trotz meiner Nachwehen wert. Meine Hüftschmerzen rechts sind nach der OP weg, nur wurde leider ein Nerv am Beckenkamm verletzt und ich hoffe, dass diese Schmerzen verschwinden wenn ich demnächst die Schrauben entfernen lasse. Vielleicht schaffe ich es dann auch mal länger als 20 Minuter spazieren zu gehen.Alles in allem ist alles soweit gut gegangen, trotzdem werde ich bei meiner linken Hüfte mit Sicherheit keine PAO durchführen lassen. Ich werde warten, bis meine Schmerzen links stärker werden und mich dann für ein neues Hüftgelenk entscheiden. Naja, ich bin ja keine jugendliche mehr ;o) und ein neues Gelenk hält ja 15-20 Jahre.Ich nehme das nächste Mal den leichteren Weg. Für alle, die eine Beckenumstellung vor sich haben, gebt nicht auf und lernt früh genug mit dem 'nichts tun' klar zu kommen. Alles hat seinen Sinn und vieles verändert sich im nachhinein, vor allem die Einstellung zum Leben! Alles gute für die, die im Boot der Hüftdysplasie Patienten sitzen.Macht das beste daraus und gebt auf euch acht!Liebe Grüße Sandra
Datum: 02.11.2016 07:34:49 Uhr (Deutschland)
Silvia ( ) schrieb:
Hallo, ich habe mit ca. 20 Jahren erstmalig erfahren, woran ich eigentlich leide. Meine Hüftdysplasie wurde 2 Jahre später beidseitig nach jeweils einigen Monaten Zwischenzeit in Baden-Baden operiert mit einigen Komplikationen usw. Die Genesungszeit kennen ja die Betroffenen nach einer OP. Ich selbst hatte trotz Blutverdünner damals nach ca. 5 Wochen eine Thrombose bekommen, die danach erneut einen längeren Krankenhausaufenthalt erforderlich machten und den Gesamtverlauf bis zur vollständigen Bewegung usw. verzögerten. Seit Jahren leide ich an Schmerzen an die man sich teilweise gewöhnt, weil es halt so ist. Allerdings ist es nun so, dass auch meine Coxathrose massiv fortgeschritten ist und ich zwar über neue Hüfte beidseitig nachdenken sollte, jedoch der Austausch so lange wie möglich hinausgezögert werden muss, laut verschiedener Meinungen. Mich würde es interessieren, ob es Betroffene gibt, die mit einer ähnlichen Vorgeschichte erfolgreich operiert wurden (neue Hüfte) und wie der Gesundheitszustand heute ist. Ich habe durch die fortgeschrittene Coxarthrose nicht nur Hüftschmerzen sondern seit 2 Jahren permanente Rückenschmerzen im unteren Bereich sowie erhebliche Knieprobleme. Ich finde die Info`s es sehr hilfreich die es hier in unterschiedlicher Ausführung gibt.
Datum: 30.09.2016 22:18:44 Uhr (Deutschland,)
Michaela ( ) schrieb:
Hallo Ich habe von Geburt an eine Hüftdysplasie, die jedoch erst im Alter von fast zwei Jahren festgestellt wurde, als ich dann doch endlich mal laufen wollte und einseitig eingeknickt bin. Es folgten sechs Wochen Streckverband, ohne Erfolg. Also wurde ich im Alter von knapp zwei Jahren zum ersten Mal operiert, dieser Operation erfolgten in den Folgejahren mehrere. 1993 wurde ich von einem Orthopäden, den ich aufgesucht hatte um eine Zweitmeinung einzuholen, nach Dortmund überwiesen. Hier wurde dann im Frühjahr 1994 die Dreifach-Beckenosteotomie durchgeführt. Die Zeit war nicht einfach, aber es hat ich sich gelohnt. Sagte man mir damals in Dortmund, wenn ich die Dreifache nicht machen lassen würde, würde ich wohl mit spätestens dreißig eine neue Hüfte benötigen (damals war ich 21). Danach war ich etwas mehr als 20 Jahre beschwerdefrei. Im letzten Jahr fingen die Beschwerden dann wieder an, Ende des Jahres hat mir mein Orthopäde dann mitgeteilt, dass die Coxathrose massiv fortgeschritten ist und es wohl an der Zeit sei, über ein künstliches Hüftgelenk nachzudenken. Ich solle aber versuchen dies so lange wie möglich hinauszuzögern. Inzwischen gehen die Beschwerden auch auf das Knie über, in der Hüfte habe ich keine Rotation mehr, und nun ist es dann wohl an der Zeit, sich Gedanken darüber zu machen, wo man dann das künstliche Hüftgelenk „einbauen“ lässt.
Datum: 29.09.2016 16:06:04 Uhr (Deutschland)
Janina Becker ( ) schrieb:
Hallo, Mir steht auch bald eine 3 Fache Beckenosteotomie bevor. Ich bin 18 Jahre alt und bei mir wurde die HD erst vor ein paar Wochen erkannt als auch die Schmerzen anfingen. (Extreme Knieschmerzen und lautes knacken in der Hüfte beim gehen) auf deiner Seite findet man ja echt viele Informationen die mir auch ein bisschen die Angst nehmen (Danke dafür :-)) Mich würde aber interessieren wie lange so eine OP dauert. Fall du es irgendwo schon stehen hast, sorry, dann habe ich es überlesen. Liebe Grüße Janina Becker
Datum: 24.09.2016 21:07:52 Uhr (Deutschland)
Katrin Meier ( ) schrieb:
Hallo und dickes Lob für die informative und vor allem SEHR übersichtliche Seite. Bei meiner Tochter (mittlerweile 18 Monate alt) wurde damals bei der U3 eine Hüftdysplasie festgestellt. Links ||g 44° nach Graf und rechts ||a 53° mit Überweisung zum Orthopäden und der Anmerkung: "Naja, Gips wird es wohl keiner, aber sicher eine Schiene!" Entsprechend entsetzt bin ich nach Hause gefahren. Den Termin beim Orthopäden verließen wir dann direkt mit der Thübinger-Hüftbeugeschiene - auch er meinte, wir wären haarscharf um einen Gips herumgekommen. Zum Glück hat sich unsere Tochter schnell mit dem Teil angefreundet und war fröhlich wie immer. Das konsequente Tragen hat sich auch bezahlt gemacht, denn gut zwei Monate später hatte sich die Hüfte so zum Vorteil entwickelt, dass die Schiene von heute auf morgen weggelassen werden konnte (links 63°). Wir wurden gebeten zur Nachkontrolle wiederzukommen, wenn das Kind sicher läuft. Seither hat sie sitzen, krabbeln, laufen gelernt, wie unsere beiden Söhne auch und ist ein zufriedenes Kind mit Spaß an Bewegung. Gestern kam dann der Schock, denn die routinemäßige Nachkontrolle mit Röntgenbild ergab folgendes. Die Hüfte wäre "nicht gut". Das Röntgenbild hat man uns übrigens nicht gezeigt. Es wurden zwei Werte genannt jeweils für die linke und rechte Hüfte von 26° bzw. 32°, die wir nicht einordnen können, da uns keine vergleichbaren Normwerte genannt wurden. (Ich vermute nach Internetrecherchen, dass es Werte nach Hilgenreiner sind.) Als weiteres Vorgehen wurde eine erneute Kontrolle mit 3 Jahren angesetzt und direkt ergänzt, dass dann sehr wahrscheinlich eine OP beider Seiten nötig sein wird! Auf unsere Nachfragen nach möglichen Therapien bis dahin (Schiene, Krankengymnastik) erhielten wir nur die Antwort, dass das alles nichts bringen würde und wir die Zeit einfach abwarten müssen. Wir sind mit dieser Aussage sehr unzufrieden und wünschen uns mehr Informationen und vor allem den Austausch mit anderen Betroffenen. Viele Grüße, Katrin
Datum: 31.08.2016 11:58:14 Uhr (Deutschland)
Britta ( ) schrieb:
Halli-hallo, es ist so toll, dass es heutzutage die Untersuchung im Rahmen der U3 gibt. Hier mein Erfahrungsbericht: Mein Sohn wurde im Januar dieses Jahres geboren. Bereits bei der U2 im Krankenhaus wurde eine Sonographie der Hüfte gemacht, mit dem Ergebnis rechts I Hüfte mit 63Grad und links II Hüfte mit 57Grad. Laut Ärztin sollten wir ihn bis zur U3-Sono breit wickeln. Sie sagte, das würde sich bis dahin bestimmt bessern. Mit 4 Wochen waren wir dann im Rahmen der U3 beim Orthopäden zur Hüft-Sono und es kam raus, dass die Hüfte wesentlich schlechter ist. Im Krankenhaus gab es wohl einen Messfehler, so dass die echten Werte nun rechts lla mit 57Grad und links llc/D mit 47Grad waren. Die linke Hüfte also richtig schlecht. Ich konnte es kaum fassen. Ich hatte mich so darauf gefreut, das breite Wickeln endlich lassen zu können und anstelle dessen wurde unserem Sohn noch während des Arzttermins die Tübinger Schiene angelegt. Mein Freund hat an dem Tag gearbeitet, da ich ja auch nicht damit gerechnet hätte, dass der Arzttermin eine so große Sache wird. Gefühlt kam ich gut gelaunt in die Arztpraxis und 10 Minuten später mit meinem Sohn, in die Tübinger Schiene gepresst, wieder raus. Als ich aus der Praxis draußen war, musste ich erstmal anfangen zu weinen. Ich konnte nach der Diagnose dem Arzt auch nicht mehr folgen und hatte nur im Kopf, dass er gesagt hat, dass die Hüfte wirklich schlecht ist. Auch wenn es natürlich wesentlich Schlimmeres gibt als eine frühzeitig erkannte und noch behandelbare Hüftdysplasie, so ist es für die Eltern trotzdem nicht leicht. Der Arzt sagte, die normale Tragedauer beträgt 8-12 Wochen, hat sich aber zur genauen Tragedauer nicht geäußert (was ja auch total professionell ist. Wer kann schon voraussehen wie schnell sich eine jeweilige Hüfte entwickelt). Zur Kontrolle waren wir alle 4 Wochen. Nach acht Wochen hieß es, nochmal 4 Wochen, nach 12 Wochen hieß es, nochmal 4 Wochen und nach 16 Wochen hieß es nochmal 4 Wochen mit dem Kommentar vom Arzt, dass wenn er beim nächsten Mal nicht zufrieden ist, nochmal 4 Wochen sagen wird. Da die Tragedauer zuvor immer verlängert wurde, bin ich auch beim nächsten Mal wieder davon ausgegangen und wurde dieses Mal tatsächlich positiv überrascht. Die rechte Hüfte total gut, die linke auch gut. Es fehle nur noch ein Mini-Stück Erker, der aber auch bei gesunden Hüften fehlt, denen daraufhin keine Schiene verordnet wird. Er sagte, dann müsse er wirklich jedem Baby eine Schiene fverschreiben. Der Arzt war total genau und richtig gut. Denn die Grad-Anzahl stimmte schon vier Wochen zuvor, aber er wollte noch etwas mehr Erker kommen lassen. Vielleicht hätte ein anderer Arzt schon vier Wochen vorher gesagt, die Schiene kann abgenommen werden. Worauf ich eigentlich hinaus will ist jedoch, dass dieses ständige Bangen und Hoffen so viel Kraft kostet. Und das immer wieder enttäuscht werden, dass sich die Hüfte doch erst langsam verbessert, so traurig macht. Unser Sohne hatte die Schiene ständig an. Wir haben sie ihm nur zum Baden und Wickeln abgenommen. Selbst bei der Babymassage habe ich sie drangelassen, weil ich nicht wollte, dass er sich in der Zeit daran gewöhnt wie es ohne Schiene ist und sie dann nicht mehr anziehen mag. Was ist ganz klar sagen kann: Unseren Sohn hat die Schiene wirklich kaum gestört. Er war auch mit der Schiene immer total fröhlich und hat sehr viel gelacht, ja richtig gestrahlt. Wir haben die Schiene dann einfach "Pupsschiene" genannt, weil seine Verdauung (sicherlich auch durch die gesunde Haltung durch die Schiene) wirklich gut war und er fast nie Bauchweh bzw. Blähungen hatte. Gespuckt hat er viel, aber ich glaube nicht, dass das an der Schiene lag. Ich bin unserem Arzt so dankbar, dass er so streng war und unserem Sohn jetzt wahrscheinlich ein späteres Leiden erspart hat. Es liegt alles an der Einstellung der Eltern. Wenn man humorvoll damit umgeht, merkt das Baby das auch. Wir haben ihm Leggings oder Strumphosen angezogen und einen Body, im Winter noch einen schicken Pulli oder eine schicke Jacke drüber. Wenn er eineinhalb Jahre alt ist, muss es wieder kontrolliert werden und wir hoffen einfach, dass seine Hüfte gesund bleibt. Das wird bestimmt auch wieder eine emotionale Achterbahnfahrt kurz vorher... Aber jetzt ist die Schiene ab und er kann alles schnell nachholen. Die Schiene ist jetzt etwa fünf Wochen ab und er kann sich schon drehen, alleine hinsetzen, lange sitzenbleiben, im Stern drehen und rückwärts robben. Er benötigt zum Staunen unseres Kinderarztes keine Physiotherapie und hat alles total schnell aufgeholt. Also liebe betroffene Eltern: Kopf hoch! Es ist keine blöde Schiene, sondern ein tolles Teil, das Eurem Kind so viel Leid ersparen kann. Was sind schon ein paar Monate im Vergleich zu einem ganzen Leben! Und auch, wenn es hart ist, die anderen Babies neben Eurem, frei strampeln zu sehen: Die Zeit geht vorbei!! Bei Fragen könnt Ihr mir gerne schreiben! Wenn ich betroffenen Eltern irgendwie helfen kann, dann mache ich das sehr gerne!! Liebe Grüße Britta
Datum: 22.07.2016 20:17:22 Uhr (Deutschland)
Jasmin ( ) schrieb:
Hallo zusammen, ich habe am 8.7.16 eine dreifache an der rechten Hüfte bekommen und bin seit Dienstag daheim. Muss sagen mir fällt jentzt schon die decke auf den Kopf vom vielen rum liegen :( Ich bin 30 Jahre und bei mir wurde es in der Kindheit verpasst alles zu richten. 4 Wochen noch dann darf ich wieder sitzen. Finde aber das ich jetzt schon ziemlich unruhig bin und hoffe es bis dahin durch zuhalten! Wie bist du mit dieser Unruhe zurecht gekommen?